عندما كنت أري الأطفال أصحاب متلازمة داون كنت أفكر دائما حين أراهم وأسال نفسي ما شعور أبائهم حيال هذه المتلازمة كيف يعيشون ويتعاملون مع الوضع الجديد لهذا الطفل سواء كان أول طفل أو إذا كان الطفل لديه اخوه من قبل فما شعور الآباء وخصوصا الأم هل هي مشاعر حسرة علي أن طفلها مختلف عن باقي الاطفال وتشعر بعدم الرضي وتسأل الله لماذا انا ؟
أم تعايشت الأم مع الطفل الجديد وكأنه هبه من الله وشعرت بالرضي لما اعطاها الله من طفل مميز كهدية لها بالحياة لترطب علي قلبها به.
العديد من الأسئلة كانت تجري بعقلي ولكن كانت تمر الأسئلة بدون إجابة وكنت لا اهتم عامة ولا اعرف ماهي مسبباتها سوا إنها قد تكون عامل وراثي ليس الا.
وتمر الاعوام والسنين وبعد طفلين ينعمون بالصحة والعافية أرغب بإنجابي طفل أخر او طفلة كانت رغبتي الاولي لانها بالنسبة لي كانت الفرصة الأخيرة للانجاب وشعرت اني عليا ان استغلها لإنجب طفلة تأنسني بالحياة بعد ماشعرت ان الاولاد لا يجلسون بالمنزل ولا يرغبون بالبقاء دائما متمردون رغبتهم ان يلعبون ويمرحون خارج المنزل مع الأطفال الذين بأعمارهم وشعوري بالوحدة، فتمنيت لو لدي طفلة بنت، تلتزم المنزل وتجلس معي نتبادل أطراف الحديث.
وتمر الايام وتفاجأت اني حامل وفرحت كثيرا وظللت أعد الايام لاعرف ما نوع الجنين حتي وصلت للشهر الخامس واخبرتني الدكتورة إنني سوف أُرزق بطفلة وكُنت بأشد الفرح وكان أول اتصال لام زوجي لأنها هي من شجعتني علي الإنجاب ربما يأتيني طفلة تكون توأم روحي حيث انها هي الأخري لديها أبناء ذكور وحرمت من أن يكون لديها إبنة تحملها في كبرها ولا تتأفف من مرضها ولا تشعرها انها مصدر ازعاج لها بالمنزل .
ومر الشهور التسع وكان دائما سؤالي لطبيبتي هل الطفلة بخير ترد الاجابه المعتاده نعم انها (Very Active) كل الشواهد الطبية كانت سليمة ولكن شعور الأم كان مختلف فطوال شهور الحمل ينتابني بعض القلق ولكن لم افهم لماذا؟ الشعور ربما إنها بنت وتختلف عن حمل الذكور ولكن هذا الشعور كنت لا افهمه ولكنه كان عدم راحه.
وجاءت الحظه الحاسمة ودخلت غرفه العمليات واخيرا اجمل ما رأت عيني شعور الفرح والسعادة انساني اي الم، اكتر يوم يمكن شعرت بالسعاده فيه.
رآها الطاقم الطبي وقالوا لي إنها بخير وانتقلنا لغرفه مابعد الولادة ومن شدة السعادة كنت لا اريد ان انام، أنظر اليها بفرحة عارمة أراها أمام عيني تنظر لي تتحدث معي أري نفسي امشط لها شعرها احضر لها ملابسها وفساتينها الجميلة التي طالما حلمت بشرائها لها.
وفي اليوم التالي زارني أصدقائي منهم الجنسيات العربيه ومنهم الجنسيه الأسيوية فأنهم كانوا يعلمون بمدا رغبتي بأنجابها ومن فرحتي بها وضعت الكحل الاسود بعينيها وعندما رآها أصدقائي من الجنسية الآسيوية قالولي : ابنتك تشبهنا فعينيها مثل عينينا فضحكت ولما انتبه لما قد يكون بعد .
وباليوم التالي :
جاء دكتور الاطفال ونظر لابنتي وسألني عدة أسئلة هل زوجك عربي ام من جنسية اخري؟ هل يربطكم صلة قرابة ؟ تشبه من بالعائلة ؟ هل لديكي اطفال اخري ؟
العديد من الأسئلة ؟
وخرج الطبيب، وعاد ومعه العديد من الاطباء وانا لا أعرف ما هو السبب ويقلب يمين ويسار بابنتي ويتحدثون باللغة الأطباء وجاءت اللحظه التي لا اريد فيها سماع اي شيء.
فقام كبير الأطباء بالجلوس معي ليخبرني ان ابنتي هديه من الله قد منا بها علي ولا تحزني وارضي بقضاء الله.
لوهله شعرت بالصدمة وشعور لا ارغب بتذكره ورفض لما يحدث، فأبنتي بخير لا اريد ان اسمع شيء ، هناك خطاء ما، ياريت تتوخى الحظر قبل ان تعيدا عليا هذا الكلام، لا اريد سماع شيء اريد الخروج بابنتي من هنا.
كيف يعجز الأطباء عن معرفة ان الجنين ليس طبيعي او به عيوب خلقيه؟ كيف تعجز الأجهزة الطبية الحديثة عن الكشف ان هناك شيء غير طبيعي بالجنين؟ كيف عجزت التحاليل الطبية عن الكشف ان هناك في مشكله طبية؟ كل شيء مر خلال اشهر الحمل طبيعيا لان لم يظهر اي شيء في الاشاعات ولا التحاليل انه يوجد مشكله ما.
وبكيت كثيرا وظللت شهر كامل اجلس وابنتي بحضني لا اريد ان اتركها انظر اليها والعديد من الأسئلة تدور برأسي
هل شعرتي بشعور الامهات في هذه الحاله ؟
انت الان مع طفلة من أصحاب متلازمة الحب فماذا تعرفين عنها ؟
كيف سوف تتعاملين معها ؟
هل سوف تكون كباقي الاطفال ؟
هل سوف تعرفك ؟
هل سوف تنادي عليكي بماما ام لا ؟
مليون سؤال وسؤال يدورون برأسي ، وبعد إنتهاء قرابة الشهر قررت ان لا أجلس مهمومة حزينة لابد من مخرج وأن أتعلم وأعرف ماهي هذه المتلازمة؟
وكيفية التعامل معاها وكيف أكوان إيجابية؟ وابعد عن كل ماهو سلبي حتي أنهض بها.
أولا :التعريف بمتلازمة داون :-
هي عباره عن اضطراب وراثي يسببه الإنقسام غير الطبيعي في الخلايا مما يؤدي الي زيادة النسخ الكلي أو الجزئي في الكروموسوم 21 يتسبب في زيادة عدد الكروموسومات من 46 الي 47 كروموسوم وهذا الاضطراب الجيني يختلف من طفل لآخر.
ثانيا :من المسؤل عن متلازمه داون الأم ام الأب :
أكدت الدراسات ان كلما تقدم عمر الأم أثناء الحمل فإن فرصة ولادة طفل مصاب بمتلازمة داون تكون أكبر، وتزيد النسبة إذا كان عمر الأب 42 عاما فأكثر.
ثالثاً: لماذا سميت بمتلازمة داون ؟
يرجع مسماها إلي الدكتور الإنجليزي (جون لانجدون داون ) .
رابعاً: هل زواج الأقارب سبب من اسباب متلازمة داون؟
متلازمة داون هو مرض غير وراثي ، وهو ينجم عن خلل في الصبغيات أثناء الإخصاب ، وليس هناك مشكلة من زواج فتاة شقيقتها تعاني من المرض ، فلا قلق.
ماذا قال رسول الله عن متلازمة داون؟
عن أبي الدرداء رضي الله عنه قال : قال رسول الله صلي الله عليه وسلم ( إنما تنصرون وترزقون بضعفائكم ).
هل يتزوج صاحب متلازمة داون ؟
نعم يستطيع المصاب بمتلازمة داون الزواج والانجاب.
ما هي انواع متلازمة داون؟
النوع الاول : متلازمة داون ذات الثلث الصبغي 21 : وهذا اخطر انواع متلازمة داون والأكثر شيوعاً ويشكل نسبه ٩٥ ٪؜ من الأطفال المصابين بمتلازمة داون.
النوع الثاني : متلازمة داون ذات النوع الموزبيك أو الفسيفسائي: وهو اخف أنواع متلازمة داون والأقل شيوعاً ويشكل ١٪؜ من مجموع الأطفال المصابين بمتلازمه داون
النوع الثالث :متلازمه داون ذات نوع الإنتقال الصبغي .
وهذا النوع يشكل حوالي 4% من حالات متلازمة داون ، وفي هذا النوع ينفصل الكروموسوم الصبغي رقم 21 ويلتصق بكروموسوم صبغي أخر قد يكون من الأصباغ رقم 13, 14 ,15 ,21 , 22 قبل الحمل أو أثنائه.
بعد ما تم تعريفكم عن ماهي متلازمة داون وماهي الأسباب المسببه لها.
أُحب أن أستخلص تجربتي هذه بعد مرور قرابة العامين علي ميلادها ومروري بالعديد من التجارب الصعبة والجلوس بالمستشفيات بالأيام ومشاهدة ابنتي بين الأجهزة و مع الأطباء والتمريض وأنا مكتوفة الأيدي لا أعرف ماذا افعل و الألم يعصرني وبعد مرور تقريبا العام من الحزن والاكتئاب وبعد ان عافاه الله قررت ان أنظر الي الدنيا بمنظور اخر أن أحمد الله الذي انعمها علي فهي الدنيا ومافيها وهي السعادة التي لم أشعر بها بحياتي وهي النور الذي يضيء به يومي فضحكتها تغمر قلبي السعادة والفرح فقررت ان اطوي صفحة الأكتئاب ولا اري فيها إلا الفرح والبسمة والحب والرضا .
فعلي كل إنسان منا يمر أو مر بعاصفة مفاجئه فعليه ان يفكر مليا بها بشكل إيجابي، فقد اختارك الله لهذا فكون كما يريدك الله قوي متفائل راضي بقضاء الله وقدره فأكيد هو لم يختارك من فراغ فإنه يعلم مدي قوة إيمانك وتحملك الصعب فان الله لا يبتليك بشيء إلا وبه خير لك حتي لو ظننت العكس فالحنين إبتلاء ،والفراق ابتلاء ، والمرض ابتلاء ، والموت إبتلاء كل أمر يزعجك ويعكر صفو حياتك وينزل دمعتك فهو إبتلاء فلا تنسي وعد الله تعالي : وبشر الصابرين .